Az Alzheimer-kór nemcsak a beteget érinti – a gondozók is hatalmas terhet viselnek

Megosztás:
Idősek Világnapja - október 1.
Idősek Világnapja - október 1.

Bűntudat, kimerültség, elővételezett gyász – ilyen kihívásokkal néznek szembe sokan, akik Alzheimer-kóros hozzátartozójukat ápolják.

Az Alzheimer-kór hallatán a legtöbben a feledékenységre és a memória fokozatos romlására gondolnak. Sokkal ritkábban esik szó azonban azokról, akik nap mint nap a betegek mellett állnak. Házastársak, gyermekek, unokák, rokonok vagy közeli barátok vállalják magukra a gondozás feladatait, miközben saját életük gyakran teljesen háttérbe szorul.

Erről a kevésbé ismert oldalról ír Paulina Wójtowicz lengyel egészségügyi újságíró is, aki könyvében 15 család történetén keresztül mutatja be, hogyan változtatja meg az Alzheimer-kór nemcsak a betegek, hanem a hozzátartozók mindennapjait is.

A gondozás sokszor egész embert kíván

Az Alzheimer-kór előrehaladtával a betegek egyre több segítségre szorulnak. Kezdetben még elsősorban a gyógyszerek, az orvosi vizsgálatok vagy a napi teendők megszervezése jelent feladatot, később azonban gyakran már az étkezésben, az öltözködésben és a tisztálkodásban is támogatásra van szükségük.

A gondozók számára ez folyamatos készenlétet jelent. Sokan arról számolnak be, hogy egyre nehezebbé válik a munka, a kikapcsolódás vagy akár egy rövid pihenés is. Idővel úgy érezhetik, mintha saját életük fokozatosan háttérbe szorulna.

A könyvben megszólalók közül többen úgy fogalmaztak, hogy először tudtak őszintén beszélni az érzéseikről, és olyan gondolatokat osztottak meg, amelyeket korábban senkinek sem mertek elmondani.

A szeretet mellett gyakran megjelenik a bűntudat is

Az Alzheimer-kóros betegek hozzátartozói között nagyon gyakori a bűntudat érzése. Akkor is, ha erejükön felül próbálnak helytállni. Sokan úgy érzik, többet kellene tenniük, türelmesebbnek kellene lenniük, vagy több időt kellene a beteg mellett tölteniük. Ez az érzés sokaknál még a hozzátartozó halála után is megmaradhat.

A szakemberek ugyanakkor hangsúlyozzák, hogy egy ilyen betegség gondozása rendkívül megterhelő feladat, amelyet senki sem tud hibátlanul végezni. A kimerültség vagy a bizonytalanság nem a szeretet hiányát jelenti.

Nemcsak lelki, hanem fizikai megterhelés is

A betegség előrehaladtával előfordulhatnak éjszakai felébredések, nyugtalanság, elesések, vándorlás vagy inkontinencia, amelyek tovább növelik a gondozók terheit. A tartós alváshiány, a stressz és a fizikai megterhelés sokaknál saját egészségügyi problémákhoz vezet. Gyakori a hátfájás, a kimerültség, a szorongás vagy a depresszió, miközben a gondozók sokszor saját panaszaikkal sem fordulnak orvoshoz.

Nem minden családban ugyanaz viseli a terhet

Sokan automatikusan azt feltételezik, hogy az Alzheimer-kóros szülőről a gyermekei gondoskodnak. A valóság ennél jóval összetettebb. Van, ahol egy idős házastárs vállalja magára az ápolást, máshol egy unoka, meny vagy vő, de előfordul az is, hogy egy szomszéd vagy közeli barát válik a beteg legfontosabb támaszává.

Minden család története más, ezért kívülről ritkán lehet megítélni, milyen körülmények között születnek meg ezek a döntések.

Az idősotthon nem a szeretet hiányát jelenti

Az egyik legnehezebb kérdés sok család számára az, mikor válik szükségessé az intézményi ellátás.

Sokan ezt kudarcként élik meg, pedig a döntés mögött gyakran teljes kimerültség vagy a beteg biztonsága áll. Az Alzheimer-kór előrehaladott szakaszában ugyanis akár napi 24 órás felügyeletre is szükség lehet, amit hosszú távon egyetlen családtag ritkán tud biztosítani.

A szakemberek szerint az idősotthon választása sok esetben éppen a felelős gondoskodás része, hiszen így a beteg folyamatos szakmai felügyeletet kaphat.

Az első jelek nem mindig a feledékenységgel kezdődnek

Bár a memóriazavar a legismertebb tünet, az Alzheimer-kór első jelei ennél jóval változatosabbak lehetnek.

Korán megjelenhet a személyiség megváltozása, a döntéshozatal nehezebbé válása, a pénzügyek kezelésének bizonytalansága vagy az érdeklődés fokozatos csökkenése is. Ezeket sokan egyszerűen az öregedés természetes velejárójának tekintik, ezért a kivizsgálás gyakran késik.

A gondozók is támogatásra szorulnak

Kutatások szerint az Alzheimer-betegek gondozói között gyakoribb a depresszió, a szorongás, az alvászavar és a kiégés. A hónapokon vagy éveken át tartó stressz a testi egészséget is megviselheti.

Éppen ezért a szakmai ajánlások szerint a rendszeres tehermentesítés, a családtagok közötti feladatmegosztás, a támogató csoportok és a pszichológiai segítség nem luxus, hanem a biztonságos betegellátás fontos része.

A veszteség sokszor már a beteg életében elkezdődik

Az Alzheimer-kór egyik legfájdalmasabb sajátossága az úgynevezett elővételezett gyász. A hozzátartozók azt élhetik meg, hogy szerettük fizikailag még velük van, személyisége, emlékei és közös történeteik azonban fokozatosan megváltoznak.

Ez egyszerre járhat szomorúsággal, tehetetlenséggel, dühvel és bűntudattal. A pszichológusok szerint ezek természetes érzések, amelyek nem a szeretet hiányát tükrözik.

A korai diagnózis a családnak is segítséget jelent

Bár az Alzheimer-kór jelenleg nem gyógyítható, a korai felismerésnek nagy jelentősége van. Az időben megkezdett kezelés lassíthatja bizonyos tünetek romlását, miközben a beteg tovább megőrizheti önállóságát.

A család számára ez felkészülési időt is jelent. Több lehetőség nyílik a jövő megtervezésére, a feladatok átgondolására és arra, hogy a gondozók is időben megtalálják a számukra szükséges támogatást.

A WHO becslése szerint világszerte több mint 55 millió ember él demenciával, és az esetek 60-70 százalékáért az Alzheimer-kór felel. A társadalom öregedésével egyre több család találkozik majd ezzel a kihívással. Ezért fontos, hogy ne csak a betegekről, hanem azokról is beszéljünk, akik éveken át csendben viselik a gondozás terhét.

Forrás: egeszsegkalauz.hu

Megosztás:

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük